Vakeva

VAKEVA-tutkimuksen aineistot alkavat olla koottuina ja pääsemme kunnolla keskittymään aineistojen analyysiin. Olemme keränneet runsaan kysely- ja haastatteluaineiston Kelan terapeuteilta, vanhemmilta sekä koulujen- ja varhaiskasvatuksen toimijoilta. Aineistojen keruissa oli monia työläitä vaiheita – monimutkaisia tutkimuslupien hakuprosesseja ja koronan aiheuttamia aikataulupulmia. Päällimmäisenä mieleen jäivät kuitenkin innostavat ja ajatuksia herättävät kohtaamiset haastattelujen merkeissä.

Olemmekin onnellisia siitä, että aineisto viimeinkin on koossa. Ei muuta kuin analyysin kimppuun!

Ensimmäiset havainnot aineistoista kertovat, että käsissämme on varsin mielenkiintoinen ja monipuolinen aineisto, mikä kannustaa syvemmälle aineistoon sukeltamisen. Tärkeäksi teemaksi olemme jo tässä alustavan tutustumisen vaiheessa havainneet monimuotoisen yhteistyön merkityksen.  Etsimme aineistosta näkökulmia, millä erilaisilla tavoilla terapeutit tekevät yhteistyötä lasten vanhempien ja lähipiirin toimijoiden kanssa ja miten eri toimijat kokevat yhteistyön.

”Yhteiset tavoitteet ja keinot, Avoin keskustelu. Arjen aikuiset toteuttavat harjoittelua ja muokkaavat toimintatapojaan tarpeiden mukaiseksi, ts. toivottua kehitystä tukeviksi ja osallistumista mahdollistavaksi. Terapeutit mahdollistavat toistensa työtä yhdistämällä tietotaitonsa. ” (Terapeuttikysely)

”….Ja tietenkin helpottaa sitä yhteistyön tekemistä kun kokkee toisen tutuksi ja turvalliseksi. Mutta että ehkä siel on just että heille on sisäistyny semmonen meiän talon toimintapa ja kulttuuri ja toimintamallit että kokee sen yhteistyön aika kivuttomaksi. Ja sieltä tosiaan tullee tosi hyvin niitä vinkkejä. Ja just ehkä lapsen kokonaisvaltanen kohtaaminen ja näkemys niistä asioista. (Päiväkotihaastattelu)

Mielenkiintoisia ovat myös lasten vanhempien kokemukset omasta roolistaan ja osallisuudestaan kuntoutuksessa. Ensituntuma on, että vanhemmat kokevat olevansa useassa erilaisessa roolissa kuntoutusprosessin aikana ja ovat pääosin tyytyväisiä rooliinsa.

” Mut kyllä me viikottain ollaan sitte terapeutin kans kumminki niinku, tekstiviestillä tai tai niinku puhelu-, yhteydellä sitte vaihetaan ihan kuulumisia että mitä, niinku (nimi) elämässä tapahtuu ja mitkä on fiilikset ja mitä on semmosia asioita niinku mitä ja. Kyllä me sitte aina niitä niinku syksysin ja oikestaan vähän keväälläki monesti sitte istutaan alas, ohjauskertoja että katotaan niinku vähän niitä isompia tavotteita ja onko niihin päästy ja mikä, mikä, mitä niinku tapahtuu et kyl myö sillee ihan…aika aktiivisesti että useita kertoja viikossa jotain viestiä kyllä vaihdellaa, toimintaterapeutin kanssa ihan no käytännön, jutuista, kuljetuksista ja muista ajankohdista sillee että se on kyllä hyvin joustavaa ja hyvin toimivaa.” (Vanhemman haastattelu)

Terapiat ja terapeuttien jakama asiantuntemus ovat parhaimmillaan kiinteä osa kehitysvammaisen lapsen tai nuoren kokonaisvaltaista oppimista, näin ilmaisevat varhaiskasvatuksen ja koulujen toimijat haastatteluissa. Myös vanhemmat arvioivat terapioilla olevan myönteisiä vaikutuksia lapsen arjen toimintaan ja osallisuuteen. Samoin myös terapeutit itse kokevat oman roolinsa merkittävänä lapsen lähiaikuisten toiminnan tukemisessa.

“Puheterapeuttina olen kuin osa koulun henkilökuntaa. Työni huomioidaan ja minut kutsutaan mukaan kaikkeen lapseen liittyvään kuntouttavaan pedagogiseen arkeen. Yhteistyö on vapaata, toimivaa ja molemmin puolin täysin luottamuksellista. Tätä tämä on parhaimmillaan: keskiössä on lapsi ja hänen tarpeensa. Me kaikki toimijat puhallamme yhteen hiileen lapsen etu edellä.” (Terapeuttikysely)

Nämä makupalat ovat esimerkkejä hyvin sujuvasta yhteistyöstä ja myönteisistä terapioiden vaikutuksista. Niiden rakentuminen ei kuitenkaan ole itsestäänselvyys. Analyysin edetessä saamme tarkempaa tietoa ja ymmärrystä tekijöistä, jotka edistävät, tai toisaalta estävät, eri toimijoiden yhteistoimintaa ja osallisuutta.

Tästä on hyvä jatkaa ja sukeltaa syvemmälle aineistoihin.

terveisin, Maarit, Anu ja Annastiina

Vaativa lääkinnällinen kuntoutus, kehitysvammaisten kuntoutus (VAKEVA, 2020-2022) – arviointitutkimus on Kelan rahoittama ja Lapin AMK:n ja Kaakkois-Suomen AMK:n  yhteistyöhanke.

Jalkapalloa ja jääkiekkoa, voimistelua ja taitoluistelua, teatteria ja pianonsoittoa. Lasten monipuoliset harrastukset mahdollistavat ikätovereiden tapaamisen myös koulun ulkopuolella ja tuovat yhdessä tekemisen iloa sekä mahdollisesti myös saavutuksia koululaisen elämään. Tutkimusten mukaan yli 85 prosentilla suomalaisista lapsista on jokin harrastus. Ylen tekemän kyselyn mukaan joidenkin harrastusten kohdalla niihin voi upota lapsella aikaa viikkotasolla yli 20 tuntia. Tämä on paljon koululaisen elämästä, mutta samalla siinä luodaan pohjaa liikunnallisille ja sosiaalisille taidoille. (Yle 2018.)

Mutta onko myös erityistä tukea tarvitsevilla lapsilla mahdollisuus osallistua täysipainoisesti harrastuksiin? Vammaisfoorumin ja Ihmisoikeuskeskuksen raportista (2018) selviää, että kehitysvammaiset lapset haluavat yhtä lailla osallistua harrastustoimintaan kuin ikätoverit. Oikeus osallisuuteen ei kuitenkaan toteudu yhdenvertaista osallistumista tukevien palveluiden (mm. avustajapalvelut ja esteettömyys) puutteellisuuden vuoksi. Myös kansainväliset tutkimukset vahvistavat tämän, ja ongelmaksi muodostuu nimenomaan lapsen heikko fyysinen toimintakyky. Lapsella, jolla on fyysisen toimintakyvyn rajoitteita, on tutkitusti vähäisemmät mahdollisuudet osallistua harrastustoimintaan. Toisaalta myös asenneongelmat vammaisuutta ja erilaisuutta kohtaan vaikeuttavat kehitysvammaisten lasten osallistumista. (Chien 2017; Shields & Synnot 2015.)

Inklusiivisessa toimintakulttuurissa kaikki harrastavat yhdessä

Pienellä paikkakunnalla erityisryhmien harrastustoiminnan ylläpitäminen on haasteellista vähäisen homogeenisen osallistujajoukon vuoksi. Voisiko inklusiivisen toimintakulttuurin edistäminen olla ratkaisu tähän haasteeseen? Tällöin kaikki jalkapallosta kiinnostuneet lapset pääsisivät yhteiseen, ikäluokkaan sopivaan ryhmään pelaamaan jalkapalloa ja toisaalta pianonsoitosta innostuneet lapset soittamaan pianoa.

Inkluusiosta puhutaan paljon koulumaailmassa ja erillisistä erityisluokista halutaan luopua, mutta millä keinoilla sama inkluusion ajatus saataisiin mukaan harrastusmaailmaan? Ainakin se vaatisi runsaasti resursseja ja yhteistyötä harrastustoiminnan järjestäjiltä, tukipalveluilta sekä perheiltä. Tämä tarkoittaisi käytännössä riittävää ohjaajien määrää, osaamista ja taitoa ohjata erityistä tukea tarvitsevia lapsia, avustajapalveluiden helppoa saatavuutta sekä kuljetuspalveluiden mahdollisuutta. Mutta ennen kaikkea harrastustoiminnan mahdollistuminen vaatii sidosryhmiltä positiivista ja määrätietoista asennetta erityislapsen harrastamista kohtaan.

Kuntoutus tukemassa harrastuksiin osallistumista

Harrastaminen on yksi toimintakyvyn ja osallisuuden edistämisen keino ja myös tärkeä osa kuntoutusta. Osallistuminen mahdollistaa kuulluksi ja huomioiduksi tulemisen, lisää lapsen itsetuntoa ja arvostuksen tunnetta sekä edistää sosiaalisten suhteiden kehittymistä ja kuuluvuuden tunnetta, millä on taas suorat vaikutukset syrjäytymisen ehkäisemiseen. (Ahonen ym. 2018.)

Kelan vaativassa lääkinnällisessä kuntoutuksessa painopiste suuntautuu yksilön tarpeisiin, monimuotoiseen arkeen ja arjessa osallistumiseen. Nykyihanteena on kuntoutuksen tuominen arjen toimintojen yhteyteen sekä korostaa kuntouttavan arjen roolia, johon harrastustoimintakin hyvin vahvasti linkittyy.

Lapsen toimintakyvyn vahvuudet ja rajoitteet tuntevat terapeutit ovatkin tärkeitä yhteistyökumppaneita, joiden asiantuntemusta voisi hyödyntää nykyistä enemmän. Kelan vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen ohjeet ja suositukset mahdollistavat terapeutin läsnäolon ja lapsen ohjauksen harrastustoiminnoissa viisi kertaa kuntoutuskauden aikana.

Yhteistyöllä kohti parempia harrastamisen mahdollisuuksia

Lasten fysioterapeutteina olemme havainneet, että kehitysvammaisten lasten harrastamisen mahdollisuudet ovat rajalliset ja harrastusten saavutettavuus heikkoa. Harrastamisen yhdenvertaisuudesta sekä paikallisesti heikoista harrastamisen mahdollisuuksista inspiroituneena tartuimme mahdollisuuteen tehdä YAMK-opinnäytetyö mikkeliläisten kehitysvammaisten lasten (6–16 -v.) harrastamisen mahdollisuuksien edistämiseksi. Opinnäytetyö nivoutuu Kelan rahoittamaan, Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulun sekä Lapin ammattikorkeakoulun toteuttamaan VAKEVA-tutkimushankkeeseen.

Opinnäytetyössä keräämme aineistoa kehitysvammaisten lasten perheiltä, vaativan lääkinnällisen kuntoutuksen terapeuteilta ja harrastustoiminnan järjestäjiltä kyselyillä ja työpajatoiminnalla. Tarkoituksena on, että keväällä 2022 opinnäytetyössämme julkaistavaa yhteiskehittämisellä luotua harrastamisen mallia voidaan siirtää muillekin paikkakunnille. Tavoitteena on turvata sekä lisätä kehitysvammaisten lasten harrastamisen mahdollisuuksia.

Fysioterapeutteina meillä on mahdollisuus, mutta myös velvollisuus, edistää lasten toimintakykyä ja tukea osallisuutta. Kehitysvammaisten lasten harrastamisen mahdollisuuksien turvaaminen ja edistäminen on meidän kaikkien lasten kanssa toimivien yhteinen asia.

Niina Pekkola, fysioterapeutti (AMK), Monialainen toimintakyvyn edistäminen, YAMK- opiskelija (niina.pekkola@coronaria.fi)

Tiia Tervonen, fysioterapeutti (AMK), Monialainen toimintakyvyn edistäminen, YAMK-opiskelija (tiia.tervonen@fysiosatama.fi)

Lähteet:

Ahonen, K., Honkanen, K., Olli, J., Ronimus, H. & Seppänen, M. 2018. Kuuluva lapsi – kohti vammaisen lapsen osallisuutta palveluissa. Terveyden ja hyvinvoinninlaitos. Päätöksen tueksi 28: 2018. PDF-dokumentti. Saatavissa: https://www.julkari.fi/bitstream/handle/10024/136423/URN_ISBN_978-952-343-039-6.pdf?sequence=1&isAllowed=y [viitattu 16.3.2021].

Chien, C., Rodger, S. & Copley, J. 2017. Differences in patterns of physical participation in recreational activities between children with and without intellectual and developmental disability. Research in Developmental Disabilities. 67, 9-18. Saatavissa: www.kaakkuri.fi [viitattu 13.3.2021].

Shields, N. & Synnot, A. 2015. Perceived barriers and facilitators to participation in physical activity for children with disability: a qualitative study. BMC Pediatrics 16 (9). PDF-dokumentti. Saatavissa: www.kaakkuri.fi. [viitattu 9.3.2021].

YLE. 2018. Vertaa suosituimpia lajeja: Näin paljon aikaa suomalaisilla lapsilla kuluu harrastamiseen – “Määrät kuulostavat aika kovilta.” WWW-dokumentti. Päivitetty 5.11.2018. Saatavissa: https://yle.fi/uutiset/3-10477756. [viitattu 24.11.2021].

Nyt sinä, Kelan avomuotoista yksilöterapiaa toteuttava terapeutti,  voit vastata kyselyyn ja antaa arvokasta tietoa kehitysvammaisten lasten ja nuorten kuntoutusta arvioivaan tutkimukseen. Kyselyssä kartoitamme terapeuttien kokemuksia ja arvioita kehitysvammaisten lasten ja nuorten kuntoutuksesta. Tutkimuksella tuotamme uutta tietoa kuntoutuksen kehittämiseksi. Kyselyyn vastaamiseen menee noin 30 minuuttia.

Vastaa kyselyyn 9.11.2021 mennessä:

Kysely suomeksi

Frågeformuläret på svenska

Kehitysvammaisten lasten ja nuorten kuntoutusta arvioiva tutkimushankkeemme käynnistyi vuoden 2020 lopussa. Keväällä kehitysvammaisten lasten ja nuorten vanhemmat kuvasivat kyselyssä kokemuksiaan ja arvioita  terapioiden toteutumisesta, kuntoutusyhteistyöstä ja kuntoutuksen merkityksestä lapsen arjen suoriutumiseen ja osallistumiseen. Terapeuttien kysely sisältää näitä samoja teemoja.

Kiitos sinulle terapeutti, että vastaat kyselyyn ja kerrot näkemyksistäsi!

Lämmin kiitos myös vanhemmille, jotka vastasitte kyselyyn – annoitte tärkeää tietoa! Jokainen vastaus on arvokas ja auttaa saamaan esille kehitysvammaisten lasten ja nuorten terapioiden hyviä käytäntöjä ja kehittämiskohtia.

Tutkimus etenee haastatteluiden toteuttamiseen.

Tänä syksynä jatkamme tutkimuksen toteuttamista haastattelemalla lasten ja nuorten vanhempia, sekä koulujen ja päiväkotien edustajia. Vanhemmille lähetetyssä kyselyssä tiedustelimme vanhemmilta suostumusta haastatteluun. Iloksemme saimme suuren määrän suostumuksia. Kaikkia suostumuksen antaneita vanhempia emme pysty haastattelemaan.   Valitsemme haastateltavat niin, että saamme mahdollisimman laajan ja monipuolisen edustuksen vanhempien näkemyksistä – eri ikäisten lasten ja nuorten vanhempien näkemyksiä eri puolilta Suomea. Kiitos kaikille suostumuksensa antaneille!

Tästä on hyvä jatkaa, tämän mielenkiintoisen ja tärkeän tutkimusteeman parissa työskentelyä.

Terveisin tutkijatiimi,

Annastiina, Maarit ja Anu

Kehitysvammaisten lasten ja nuorten kuntoutusta arvioiva tutkimuksemme käynnistyi syksyllä 2020. Nyt käynnistyy tutkimuksemme tiedonkeruuvaihe, jossa keräämme tietoa kyselylomakkeella kehitysvammaisten lasten vanhemmilta. Kyselylomakkeessa tiedustellaan muun muassa vanhempien kokemuksia ja arvioita kuntoutuksen toteutumisesta, kuntoutusyhteistyöstä ja kuntoutuksen merkityksestä lapsen arjen suoriutumiseen ja osallistumiseen.

Kela postittaa kyselylomakkeet vanhemmille, joiden lapsi on saanut tai saa jotakin yksilöterapiaa Kelan kustantamana (esim. fysioterapiaa, puheterapiaa, toimintaterapiaa, neuropsykologista kuntoutusta, musiikkiterapiaa, psykoterapiaa).

HUOM! KYSELYN VASTAUSAIKAA JATKETTU 14.4.2021 ASTI.

VANHEMPIEN TOIVOTAAN VASTAAVAN KYSELYYN 31.3.2021 MENNESSÄ.

Kannustamme kehitysvammaisten lasten ja nuorten vanhempia vastaamaan kyselyyn. Toivomme myös, että terapeutit kannustavat lasten vanhempia osallistumaan kyselyyn. Kyselyyn vastaamalla vanhemmat voivat antaa tärkeän panoksensa kuntoutuspalvelujen kehittämistyöhön.

Haluamme myös tässä vaiheessa kiittää vanhempia, jotka osallistuivat kyselylomakkeen kokeiluun ja antoivat arvokasta palautettaan lomakkeen laatimisprosessiin.

Toivottavasti saamme paljon vastauksia ja arvokasta tietoa kuntoutuspalvelujen kehittämiseksi!

Kevään 2021 aikana myös Kelan yksilöterapioita toteuttavat palveluntuottajat tulevat saamaan sähköisen kyselylomakkeen. Siinä kartoitetaan terapeuttien kokemuksia ja arvioita kehitysvammaisten lasten ja nuorten kuntoutuksesta.

Tiedonkeruun tiedotteeseen tästä

terveisin, Anu, Maarit ja Annastiina

Kehitysvammaisten lasten ja nuorten kuntoutuksen arviointitutkimushanke (VAKEVA 2020-2022)

Lisätietoja tutkimuksen tiedonkeruusta antavat:

Anu Kippola-Pääkkönen
Tutkija, YTT
Lapin ammattikorkeakoulu
anu.kippola-paakkonen@lapinamk.fi
p. 040 6283425

Annastiina Vesterinen,
Tutkija, TtM
Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu
annastiina.vesterinen@xamk.fi
p. 040 6849441